Варя, живи!

Родители девятимесячной Вари Ростовой не сдаются, потому что у них есть Друзья, и с каждым днём их становится всё больше Cмайл (smile) с английского языка переводится как улыбка. Смайлик – милый улыбающийся жёлтый кружочек, которым в переписке люди выражают радость.
В семье Ростовых из станицы Незлобной СМАйлик означает беду, которая нежданно-негаданно пришла в их дом. У их дочери очень редкая болезнь, – СМА первого типа, спинальная мышечная атрофия. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости, параличу и, при отсутствии лечения в его наиболее тяжёлой форме, – к постоянной вентиляции лёгких или смерти для большинства пациентов к возрасту 2 лет.
Несколько месяцев назад у только что родившейся малышки с красивым русским именем Варвара (на фото) появились признаки болезни.
– Варе было два с половиной месяца, когда мы заметили неладное, – рассказывает мама Анастасия. –
Варя перестала шевелить ножками. Начали бегать по врачам, нас успокаивали, говорили, что всё в порядке. Пошли к неврологу, врач выписал нам направление на массаж и физиопроцедуры, но становилось только хуже. Дальше был Ставрополь, миллион врачей, куча анализов, всё было в норме. В конце концов нас отправили к генетикам. Вот там-то нас и ждало страшное известие: у Вари спинальная мышечная атрофия.
После этого жизнь семьи Ростовых кардинально изменилась. Мама Анастасия и папа Стани-
слав не доктора, но за три месяца после оглашения диагноза они изучили про СМА практически всё и теперь говорят о болезни как профессиональные медики.
– Эта зараза возникает на генетическом уровне, – вступает в разговор папа. — Я мог бы рассказать о здоровых и больных генах, про белок, который не вырабатывается, но не буду. Наша дочка сейчас не может шевелить ручками и ножками, ей девять месяцев, а она не держит головку. В любой момент может произойти отказ сердечной мышцы или Варя не сможет сама дышать или глотать. Поверьте, очень страшно смотреть на любимую девочку, знать, что в мире существует лекарство, и понимать, что купить его мы просто не в силах. Лекарство от нашей болячки самое дорогое в мире, его даже занесли в Книгу рекордов Гиннесса!
Да уж, от суммы, которая необходима на лечение, голова идёт кругом, –
она сопоставима с годовым бюджетом небольшого города.
– Есть два варианта спасти Ва-
рю, – продолжает Анастасия. – Первый – это препарат «Спинраза», который зарегистрирован в России только в августе прошлого года. Но это не лечение, а поддерживающая терапия. Да, после применения «Спинразы» у больных происходит значительное улучшение, но, к сожалению, не излечение. На первый курс требуется шесть уколов в течение года, но всё осложняется тем, что одна ампула стоит СЕМЬ МИЛЛИОНОВ рублей! Затем на протяжении ВСЕЙ жизни нужно колоть «Спинразу» раз в четыре месяца, то есть в год необходимо где-то находить двадцать один миллион рублей. Эта сумма доступна, может, только топ-менеджерам крупных компаний, но не нам. Нам говорили, что Минздрав должен выдавать это лекарство бесплатно, но это пока нереально. Сумма огромная, а если её помножить на двадцать – столько ещё детей со СМА живут на Ставрополье, –
то становится понятным, что требовать от краевого министерства «Спинразу» просто нереально.
Есть второй вариант, о котором рассказали родители Вари. Лекарство называется «Золгенсма», есть оно только в Соединённых Штатах Америки. В специализированной клинике деткам делают всего один укол внутривенно, после чего они идут на поправку. Здоровая копия гена заменяет больную, и белок начинает вырабатываться.
Тут впору рукам опуститься, слезам залить лицо и смотреть на умирающего ребёнка. Возможно, другие так бы и сделали, но не Ростовы. Они не сдались, потому что у них есть Друзья, и с каждым днём их становится всё больше.
– Я не ожидала, что столько людей будут поддерживать Варю, – с улыбкой говорит Анастасия. – Сначала несколько наших друзей подняли своих знакомых, начали организовывать сбор средств. Однако за два с лишним месяца мы собрали всего шестьдесят тысяч рублей. Всё изменилось в январе. Наверное, чудеса всё-таки случаются. Мужу позвонили из администрации Георгиевского округа. Затем организовали акцию по сбору средств в «Инстаграмме». В результате нам даже помогли известный актёр Эвклид Кюрдзидис и известный боец Сергей Харитонов. Затем всё понеслось как снежный ком –
и я, и Стас не успеваем отвечать на звонки, к нам приезжали телевизионщики из НТВ и ВГТРК «Ставрополье», нам перечисляют деньги со всего края, а также из других регионов России и даже из других стран. Друзья организовали несколько точек агитации по городу в поддержку Вари. У нашей Варюшки на её страницах в Инстаграме: Help_varya и ВКонтакте: vk.com/varya_rostova уже несколько тысяч подписчиков! К сожалению, этого всё равно мало, мы пока собрали лишь процентов пять от необходимой суммы.
Нужно успеть добраться до клиники в США до конца марта. Счёт из Америки уже есть, врачи ждут, осталось собрать деньги и получить визу. Хорошо, что политическое напряжение между Россией и США не распространяется на медицину, посольство США в Москве, при наличии вызова из клиники, выдаёт визы в кратчайшие сроки.
– Я даже боюсь представить что будет, если мы не уедем в марте, – срывающимся голосом говорит Анастасия. – Если Варюша не сможет сама дышать или глотать, нужно будет специальное поддерживающее оборудование, а там цены тоже ого-го какие. Средняя цена на аппарат искусственной вентиляции лёгких в районе 500-600 тысяч рублей, откашливатель минимум 400 тысяч и так далее. От этих цифр мой мозг просто отказывается работать, остаётся только страх за ребёнка и отчаяние. Но это всё быстро проходит, как только раздаётся очередной звонок от доброго человека. Спасибо всем неравнодушным, мы безмерно ценим любую вашу помощь, будь то деньги или слова поддержки. Я искренне верю, что вместе мы победим болезнь.
Пока я разговаривал с родителями Вари, их телефоны не умолкали. Звонили волонтёры, звонили бизнесмены, звонили обычные люди. Всех их объединяло одно: люди хотят помочь девочке, которая в свои девять месяцев столкнулась с коварной болезнью, но очень хочет жить!
Анастасия рассказала, что сейчас запланировано столько мероприятий по краю в поддержку Вари, что она сама уже не может запомнить где и когда они пройдут. Одно из них состоялось в четверг (позавчера) на площади Победы в Георгиевске.
«Только ты можешь меня спасти!» – с таким призывом от 9-месячной малышки Вари Ростовой вышли сотни листовок, которые со скоростью света благодаря волонтёрам распространяются по городу. Помочь Варюше поднялся уже почти весь Георгиевск. Флешмоб на площади в поддержку Вари Ростовой собрал много народа. Тут же был организован и сбор средств. Анастасия и Станислав Ростовы благодарят за его организацию и проведение волонтёров Георгиевского техникума механизации, автоматизации и управления и ведущую мероприятия Александру Романову, а также каждого, кто пришёл поддержать их семью.
Если у вас доброе сердце и вы хотите помочь Варе, можете перечислить деньги на счёт мамы Анастасии или связаться с родителями девочки и договориться с ними о встрече.
Теперь о том, чего быть не должно и чего опасаются Анастасия и Стас Ростовы. Я о мошенниках. Дело в том, что во время подобного сбора средств мальчику из Тюмени были замечены твари, которые, прикрываясь благим делом, устраивали сбор средств на улицах и в интернете. Так вот, у нас город южный, народ горячий, а у Вари очень много защитников.
Дмитрий СИДЕНКО.
Фото автора
и из архива
семьи Ростовых.
Карта Сбербанка
№ 5469600038548368.
Получатель:
Анастасия Сергеевна Ростова.
Карта Газпромбанка
№ 4249170171003563.
Получатель тот же.
Телефоны:
928-373-0243 Анастасия (мама Вари),
918-888-7240 Станислав (папа Вари).

Шансы на спасение малышки стремительно растут

Продолжается акция по сбору средств для девятимесячной Вари Ростовой, у которой врачи диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) 1-й степени. Благодаря беспрецедентной кампании на утро 24 января удалось собрать 5,5 миллиона рублей.
Для любой другой болячки это была бы более чем достаточная сумма, но не для СМА. Как мы уже сообщали, одна вакцина под названием Zolgensma стоит более ДВУХ МИЛЛИОНОВ ДОЛЛАРОВ и делать её нужно только в США, путь куда тоже не из дешёвых.
Анастасия РОСТОВА, мама Вари:
– Я безмерно благодарна всем неравнодушным людям, которые откликнулись и помогают нашей доченьке. Артисты, спортсмены, политики, бабушки, дедушки, дети, студенты, обычные люди — столь мощной поддержки мы, обычная семья из станицы Незлобной, совсем не ожидали. Хочется назвать всех наших волшебников поимённо, но их так много, что перечислять придётся очень долго. Сегодня я бы хотела отметить наших «зажигалочек» – волонтёров, благодаря энергии которых мы ежедневно приближаемся к поставленной цели. Это, конечно же, Саша Романова, которая является координатором всей акции в поддержку Вари, Яна Дзюба – руководитель волонтёрского движения ГТМАУ.
Сумма более чем 150 миллионов рублей – деньги огромные. Но если разделить её на всех жителей Ставрополья, то получится 160 рублей или что-то около этого. Всего лишь 160 рублей от вас – и ребёнок спасён. А если посчитать в масштабах всей России, то получится по рублю с жителя! Все, у кого доброе сердце, кто в состоянии помочь малышке, подарите ей Жизнь!